临沂各界用爱心点亮天空 关爱"星星的孩子"

　　临房网讯：4月2日是“世界孤独症日”。连日来，临沂各界用爱心点亮天空，助力关爱“星星的孩子”，倡导全社会以平等、尊重、关爱的原则去接纳孤独症儿童，用科学的理念与方法引导孤独症儿童，建设更加包容、和谐的社会环境，帮孤独症儿童融入社会。

　　◎在关爱

　　“星星的孩子”心里也有春天 50名孤独症患儿春日畅游龙园

　　春色宜人，阳光正好。在世界孤独症日来临之际，4月1日，临沂市人民医院组织医院50名孤独症患儿走进龙园，尽享春日美好时光。当天，孩子们在家长和社工及专业医务人员的陪伴下或在油菜花田里拍照留念，或在“恐龙”面前惊奇地观望，或在园里尽情地奔跑……最后还进行了“击鼓传花”、“夺宝奇兵”等4项游戏，孩子们玩得十分开心，流连忘返。

　　“一直以来，临沂市人民医院高度关注孤独症儿童群体，希望通过这种爱心活动，让孩子们能健康快乐成长。”临沂市人民医院北城新区医院副院长张培会在此次活动中呼吁，希望越来越多的爱心人士加入到公益活动中来，让爱心在全社会传递。

　　孩子们在龙园游玩。

　　◎在行动

　　“消除误区、倡导全纳”让孤独症患儿不孤独

　　临沂爱之旅儿童发展中心主任孟凡霞：“让爱来，让碍走”他们也许差的只是一个机会

　　“‘消除误区 倡导全纳’是今年世界孤独症日宣传口号，也是我最希望实现的一件事情。”4月1日，已经从事自闭症儿童教育10多年的临沂爱之旅儿童发展中心主任孟凡霞说，上学、就业、出行，是自闭症患者最急需解决，也是能够帮他们更好融入社会的三个重要问题，希望社会各界能够创造一个良好的环境，在“星星的孩子”最需要帮助的时候，伸出援助之手。

　　“如今，‘星星的孩子’走进普通学校就读的机会越来越多，但由于各方面的欠缺，他们很难跟上正常的学习进度。”孟凡霞介绍，如今在广东一些地区的学校，针对自闭症儿童薄弱课程实行个别化教学，其他课程随正常儿童一起就读，已经取得了良好成效，“我也希望众多学生家长们，能够给予‘星星的孩子’更多的宽容和理解，帮助学校一起营造良好的氛围，帮他们更好地融入学校这个大家庭。”

　　谈起就业，如今在爱之旅，已经有很多16岁以上的自闭症患者能够通过自己的劳动有了收入。孟凡霞介绍，自闭症患者在智力和精力允许的情况下，是可以进行支持性就业的，学校和培训机构可以有针对性地对工作种类专业培训，但最重要的还是需要有企业愿意来接纳这个特殊的群体，“还有辅助性就业，可以在专业人员的带领下，自闭症患者通过手工加工制作一些物品，实现收入。”

　　“我讲一个真实的故事，爱之旅有一个10多岁的自闭症儿童，通过康复训练已能够自己乘坐公交车上学回家。”孟凡霞说，有次一位朋友和这个孩子同乘一辆公交车，孩子上车后不停地前后走动，跟车上的每一位乘客打招呼，但大家对于这个行为怪异的孩子保持了戒备，没人和他说话。得不到回应，这个孩子固执地继续和每一个人打招呼“叔叔、阿姨、爷爷、奶奶……”叫个不停，直到到这下车的站点。“其实，只要车上有人应一声，告诉他来回走动很危险，找个地方坐下，这些孩子是很听话啊。”孟凡霞无奈地说。

　　针对“消除误区 倡导全纳”，爱之旅开展了一次“让爱来，让碍走”的活动，以家长的名义向学校、单位、公交发出倡议，呼吁社会各界关注自闭症群体，在关键时帮他们一下。“其实，这些孩子和正常人相比，也许差的就是这样一个机会。”孟凡霞说。

　　蒙阴启智特殊儿童幼儿园园长张烨：让特殊儿童享受平等教育 让他们更好地融入社会

　　“我从事自闭症儿童康复工作九年。在这九年时间里，让我感触最深、最揪心的就是自闭症孩子的家长说得最多的一句话：我只求能比孩子多活一天。”作为一位从事特殊儿童教育职业的人大代表，多年来，张烨一直积极推进此事，让特殊儿童享受平等的教育，让这个群体更好地融入社会。

　　近年来，自闭症及智力障碍发病率呈明显上升趋势。目前在临沂市，大部分学龄前的特殊儿童基本能享受国家免费的康复教育训练，但仍有部分特殊儿童由于种种原因待在家里，成为另类人群。作为自闭症孩子的家长以及家庭成员，他们承受着日复一日的精神煎熬，看不到希望、也不敢去想像未来。帮助自闭症孩子真正融入社会，成为张烨立志担负的一个责任。

　　“在日常生活中，能够真正地接纳和理解自闭症儿童，同时推动和解决自闭症儿童上学难这个问题。虽然国家也提出《实施特殊教育二期提升计划》，大力推进倡导自闭症儿童融合教育，但是实施起来确实是难上加难。”张烨希望，通过开展和推进特殊儿童融合教育，鼓励普通学校尽可能放宽对辖区内适龄特殊儿童的入学条件，并成立融合教育资源教室，配备1-2名特殊教育专业教师支持特殊儿童事业，让特殊儿童融入到正常教学环境中。大力普及自闭症等相关知识，做到早发现、早干预。以县区为单位成立由教育、医疗、残联等部门组成的《特殊儿童入学评估小组》，把该项工作纳入考核范围，定期进行检查评估。

　　“希望全社会都能关注自闭症儿童的上学难问题，真正做到接纳和包容我们星星的孩子。消除误区，倡导全纳，融合社会，共创和谐，这将是我们为之奋斗的终极目标。”张烨说。

　　2019年孤独症日主题：消除误区、倡导全纳

　　每年的4月2日是世界孤独症日。今年的主题是：消除误区、倡导全纳。

　　何为孤独症?

　　孤独症也称自闭症，是一种神经性障碍，是广泛性发育障碍的代表性疾病，主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围的显著局限性，一般在3岁以前就会表现出来。自闭症者“有视力却不愿和你对视，有语言却很难和你交流，有听力却总是充耳不闻，有行为却总与你的愿望相违……”人们把他们叫作“星星的孩子”。

　　“孤独症是一种先天性的脑发育性疾病，目前没有明确的病因。”临沂市人民医院儿童康复科主任张俊告诉记者，严格来说，孤独症不是一种病，而是一种综合症。

　　张俊介绍，孤独症在临床主要表现为社交障碍、言语交流障碍和重复刻板行为。接近一半的孤独症患者伴有智力障碍。在治疗时，以综合训练和康复治疗为主，采取应用行为分析并结合医疗行为。

　　孤独症有哪些行为特征?

　　张俊介绍，如果孩子在2岁前不理会别人，缺少目光对视，不会指东西，眼睛只关注自己感兴趣的少数几样东西，语言发育落后……出现这几种行为，家长就要注意了，尽早到医院寻求医生帮助，通过专业训练缓解症状。

　　张俊建议，在日常生活中，家长应多陪伴孩子，经常与孩子互动，多带孩子参加社交活动，让孩子健康快乐成长。

　　我市孤独症患儿可享居民医保医疗费用报销比例70%

　　4月1日，记者从市医保局了解到，作为特殊病种，我市已将儿童孤独症纳入居民基本医疗保险基金支付范围。

　　2017年，我市出台《临沂市居民基本医疗保险办法》，以建立全市统一、城乡一体、惠民高效、公平可及的居民基本医疗保险制度，保障居民基本医疗需求。

　　按规定，参保居民因儿童孤独症等特殊病种，经县级经办机构批准，到具备诊疗条件的定点医疗机构门诊就医治疗，累计年内起付标准为500元，政策范围内医疗费用的报销比例为70%，支付限额与住院医疗费用合并计算，累计不超过年度最高支付限额。